もう６年

今日で…っという事ではないのですが、話題がないので、最近
記事にしていないUCの話をば…
まぁつまんない話ですが…年々発症者が増えているので、明日は
我が身になるかもと読んで頂ければ。
そうならないにこした事は無いのですが、ただ原因はいまだ解明
されていないので…

思い起こせば、私がUC（潰瘍性大腸炎）になったのは６年前の
今頃だった。
11月末に住区の若妻会で那須に一泊旅行に行ったすぐ後の事。
その頃は何かと行事が立て込んでいた。

その頃つけていた闘病日記によると…
12月5日に下痢のピーちゃんが酷くて、日中村の診療所に
行った。
でもって点滴してもらって、下痢止めの薬を処方してもらった
のだが痛みで取りに行けなくて、子供に夕食の買い物ついでに
取りに行ってもらった。
でも…結局夕方になってもダメで…顔面蒼白状態。
その姿を見た義母が救急病院に行った方がいいと連絡を取り、
仕事中の夫を呼び…
病院に行ってそのまま結局入院になった。

でもね…消化器科の病棟はいっぱいだからと、与えられた病室は
脳外科のベッドだった。
もうねそりゃ酷かった…あれはもう二度とごめんだ。

結局、通り一遍の検査をして…点滴して…『食あたり』と言われ、
我慢の限界だったので無理矢理11日に退院した。
でもって…16日まで処方された何だかわかんない薬を飲んで
食事はおかゆで過ごすも…粘血便になってね…こりゃさすがに
変だぞ!! おかしいぞ!! ってなって、17日に別の病院に入院用具を
最初から揃えて持参して行った。
まぁ予想通り、即入院になったんだけどね。
だってほんとにボロぞうきん状態だったもの。

でもって、内視鏡検査してまぁ腸全体が炎症起こしていて…
UCなのかCD（クローン病）なのか東京に病理検査に検査時に
採取した組織を送って、結果が出たのが翌年の1月4日だった。
なんか年末年始ですごい時間かかったのよね。

それまで医師から私には病名がはっきりしないので伝えられて
いなかったのだが、独自にネットで症状から調べていた夫は
気づいていたらしく、医師からの告知でやっぱりな…っと。
医師からの告知は夫だけが聞いたんだけどね。
私は夫から聞かされたけど、いまいちピンとこなくて…
事の重大さは夫の方が深刻に捉えていた様だったなぁ。

12月17日に入院してから31日までは両腕や手の甲から点滴
してもらうものの、もう点滴の針を刺す所がなくなって…
腫れちゃってね…でもって絶食だったので体重減少も酷くて、
このままじゃ限界だと医師に訴えて、結局大晦日に点滴は
IVH 中心静脈栄養法にしてもらって、高栄養の点滴に変えて
もらった。
だって1ヶ月経たずして体重7kg減ったんだもん。
47kgが40kgになったんだから尋常じゃねぇわな。

結局完全絶食は1月4日まで…点滴は22日までして…
最終的に26日に退院した。

この後2003年の秋にも１ヶ月程の入院を経て、2004年に
病院を今の所に変えて秋と冬に各１ヶ月づつ入院した。
その後イムラン（免疫抑制剤）とペンタサ、ビオスリー錠の
服用と食事療法（セミベジタリアン食）で緩解を保ち…
下血が続き再燃すると、ペンタサ注腸、プレドネマ注腸、
リンデロン座薬で抑えてる。

去年の下血時も長引いたので、入院をほのめかされたが拒否
しておかゆオンリー生活、薬で何とかした。
今年は…去年程醜い下血ではなかったが、やっぱり座薬で
抑えた。

まぁ…見た目的には元気そのものなので、言わなきゃわからない
のだが、一緒に食事する機会の多い人にはどうしても言わざるを
得ないし…ちょっと面倒だが。
あまり気を使われるのも…ね。
その点、長い付き合いになった剣道部の母達はいくらか熟知して
くれているので楽である。

まぁでも何とかこの病気ともうまくつき合える様になったかな。
っと言う事です。

と…届いたぁ〜（涙）

前回大騒ぎの一件を記事にしてから、あえて触れずにいた『あれ』
そう『特定疾患受給者証』が今日無事届いた。
話が見えない方は左の『カテゴリー』の病気（UC）をチェックしてね。

申請に関しては一悶着あったし…去年は期限が切れてから郵送
されて来たので不安があったが、ひとまずこれで安心してこの一年も
治療にあたれる。

ほんと今年も認定されて良かったよ…（涙）

免疫抑制剤イムラン飲んでいるから外される事はないからと、
主治医は言っていたけど、届くまではやっぱりあの『臨床調査
個人票』の内容では心配だったのだ。

完治しない病気だけど、人数が多いから『難病指定』から外そう
っていう動きの不安も相変わらず消えないし…
現在病状が軽い人達は既に『軽快者』扱いされている現状。
保険にも入れない…正確に言うと病状によっては入れる保険も
出来たが、私は別もかかえているので無理な状況で、通院、
入院の自己負担が軽減される『受給者証』が無くては、やっぱり
生活していく上で不安はぬぐえないから。

ついでに同封されていた『手続きのしおり』には、申請に行った時に
直訴した成果が多少なりともあったのか…

ー申請等窓口についてー　に、
『※郵送による申請も可能です』っと…
『平日午前８時３０分から午後５時１５分まで（土日祝除く）』
が、書き加えられていて…大きな進歩が。

『※担当者が不在の場合もあるので事前に連絡をお願いします』
の一言はあったが、大旨直訴した成果が…
これで後は来年から申請書類が今までより早めに届いてくれれば…

何はともあれ、私の『言うべきときは言う』が効をそうしてくれて
嬉しい。
やっぱり『言わなきゃ』の時はダメもとでも言わなきゃだわ。

使えない嫁なりに…

ここの所話題にしていなかったですが、下血相変わらずです。
ついうっかり寝る前にしようと思っていたリンデロン座剤を
忘れる事が多くて、やっと１４日に病院に行って主治医と話して
ちゃんと忘れない様にしなければ…っと再確認（おそっ!!)

毎年、この時期に体調不良になるのはなぜなのかは…
私にも正直わからんのだが…最悪だぁ〜の状況になる訳には
いかないので、ここの所は忘れない様に注意をしている。

でもなかなか止まんないんですよねぇ〜
まぁ考え過ぎると余計悪化するのは、今更ながらわかりきった
事なので、『何とかなるさ』っと気楽に考える様にしている。

…

さて、ここ数日の雨が嘘の様に今日は晴れ渡った一日だった。
なのでリビングのカーテン洗濯したりしていて、相変わらずのんきな
私だったのだが、ニュースで雨被害を目の当たりにすると…
自分の所の田んぼも心配になってくる。

…でも、自家用車で田んぼに行くと夫に嫌がられるので、実際
どうなのかは見ていない。
一応明日から稲刈りをするので、お弁当を作る様には言われたが。
私は…そう…手伝い無しだ。

すまんのぉ〜使えない嫁で…

弁当作りの為に目覚まし止めて、二度寝しないように頑張るから
許してぇ〜…って、そんなのあたり前だ…つうの。
そう…頑張れ早起き!!
夫と子供達を送りだした後で、寝るかもしれないけど…（＾ー＾；）
取りあえずは起きるんだ!!
そして朝食と弁当を作って、家事をこなすんだ!!
頑張れ私!!

その後寝てしまうかもしれないけど…やっぱりか？（滝汗）
入院して、家事増やすよりは…
寝てばっかりで、こんな使えない嫁でも多少はマシだろうから…

だから、せめて力が出る様なお弁当だけは頑張って作る宣言です。

季節がら？

う〜ん、どうしてかなぁ〜
特定疾患受給者証の更新手続きをした後のこの季節になると、
いまいちお腹の調子が悪くなる。

…っと言う事で、今年も例外なく数日前からちょっと下血が（涙）
次の予約日は１４日なので、取りあえず以前処方されて残っている
リンデロン座薬を使用しようか…
ほんのちょっとなので自然になくなるかと期待していたのだが、
無理そうなので、今晩から夜１回使用するつもりでいる。
まだ今の所、プレドネマまで使用する程ではないだろう。

先月の旅行中に調子こいたので、あの後は魚も肉も節制している。
『魚』と言っても、かつおぶしとか、味噌汁のだしでたまに煮干しを
使用した程度で『魚』っという『魚』は食べていない。
『肉』の方も昨日鶏ハムを作った時に味見で２切れ食べたのみ。

後は毎日ご飯と野菜と玉子と豆腐だけなのだが…
食事で無理はしていないつもりなのに…

どういう訳かこの時期調子が悪くなるのは時期的な物なのか…

それとも最近息子の事で考え過ぎ？
じゃなければ無呼吸がひどくて生活リズムが崩れているせい？
知らずにストレス溜めてる？

ヤダなぁ〜これ以上悪化しないように早めの対処しよう…

難しいね

最近朝起きてからも幾らか状態が良い日が続いていたのに、
今朝は完全にダウン…喉はカラカラ…頭痛はひどい…睡魔も…
結局午前中は家事をした後、ベッドで横になって２時間半程
寝ていた。

それでも特定疾患の更新手続きは、午後に夫がついでの買い物を
したいからと保健所まで運転して連れて行ってくれたので助かった。

例の『言うべき事は言う』も一応他県の例や、患者側の立場から
話してきたが…

話しで受付日も一応担当者不在の場合もあるので決めているが、
連絡をもらえばいつでも受け付けるとの事。
私の様に書類に不備がなければ、担当者不在でも良いが、そうで
ない人も多いらしく、保健所に来てから聞きながら記入する人も
いるとかで、その場合何度も来てもらわなければいけないとか…
郵送の場合も不備がなければ良いが、そうでない場合は２度、３度
手間が患者側にもかかるから、受付日を決めて直接持参にして
いると…

書類の発送時期の早期発送は、いろんな話しから難しいと…
早く発送してしまうと、７月からの日付の調査票が対象になるが、
それより早い日付で書いてもらう人がいて、書き直しをしてもらう
事があったりするとか…
全てが患者側も理解していれば大丈夫なのだが、そうでない人も
中にはいるので、との話し…

調査票も病院や医師によってはその場で記入してくれて、待たさる
事がない場合もあるので…
それでも自分の状況を話してきた。
もし、新しい受給者証が今の受給者証の期限が過ぎても届かない
場合は保健所に問い合わせして欲しいと…
過ぎて届かなくて病院に通院しなければいけない場合は、病院側
から保健所に問い合わせしてもらって下さいと…

等々…いまいち完全に納得できないが、妥協するしかないのか…
難しいね。

それでも不都合があったら、また『言うべき事は言う』つもりであるが…

納得出来ない

昨日、あれこれ『ぐわぁーーー』っという事を書きましたが、
今日の１９時半頃に速達で臨床調査個人票が無事届いた。
これでやっと２０日に提出に行く事が出来る。

でも本当はもっと早く提出できると思っていたのでいまいち
納得出来ないのだが…昨日、電話で対応してくれた人が
個人的に対応してくれたのか、速達で３５０円かかっている
にもかかわらず、請求書では８０円になっていた。

２２日の検査入院時にでも相談センターにも、今回の対応を
含め話しに行って来ようかな…

だってさ…
臨床調査個人票の記入欄これだけなんですよ↓

ー表ー

ー裏ー

他の欄と裏の一部は前回診察時に主治医と相談センターで記入
済みなんですよ。
それなのに、これだけの記入に一ヶ月もかかるなんてどう考えても
おかしいと思いませんか？
新たに検査していないのだから、診察中にでもすぐに書けると
思うのは私だけ？
いくら時期的に集中していたと百歩譲っても…

おまけにあんなに記載を頼んだ、去年の８月中旬から１１月まで
下血が続いてリンデロン座薬、プレドネマ注腸、ペンタサ注腸を
使用していた事も記載無し。
年２回以上の再燃もあったのに、ありに○されてないし…
あんな状態だったにもかかわらず、去年まで難治性ありだったのが、
今年はなしに○が…

治療と経過の欄は『時に血液附着』のみの記載…って。
（前回申請からの変化を中心に具体的に記述）って書いてあるじゃん。
血液附着どころじゃなかったじゃんよぉ〜
入院話まで主治医してたのを私が断った経緯もあったじゃん（涙）
主治医忙しいのはわかるが、忘れているのか、記載が面倒なのか、
何なのか…なんかものすごい適当感が…

そんなに細かく書かなくても大丈夫って主治医は言うが、患者の
立場ではそれでは困るのだ。

免疫抑制剤（イムラン）を服用しているから、受給者から外されないと
主治医判断なのだろうが、全然患者の気持ちわかってないよぉ〜（泣)

おまけに写真上には写してないけど、表の上部の記載箇所の所の
発病年月や、初診年月日、初回認定年月…記載されてないんですけど…
自分で書けって事？
何だかなぁ〜
そもそも一応去年の調査票のコピーした物を前回診察時に持参して、
その部分は相談センターに行って、そこでセンターの人が見て記載
していたはずなのに…（-公- ）

届いたのは良いが、いろんな意味で納得出来ない。

ぐわぁーーー その２

何なんだよぉ〜
１９時になって、UCの病院から電話があった。
内容は調査票が今出来ましたので、一応問い合わせがあったので、
ご連絡までを…との話。

はあ〜？って、話が違うじゃん。
私、２０日に申請書出したいから今週中に家に届く様にして下さいと
１３日に電話したじゃん。

既に郵送してくれているのかと思ったら、今出来ましたって…
明日郵送してもらっても２０日に届くかわかんないじゃない。
最悪２０日に届いたとして、郵便屋さんがいつも家に配達に来る
のは１３時半頃…
保健所の受付時間は１５時まで…
って、急いで車で持って行ったとしてギリギリ…
この際料金かかってもいいので、速達で送って下さいと頼んだら、
会計は別なので…うんぬんと言われ、今返事は出来ませんだって。

先日の人とは違う人の様だったので、また１から説明したが、
反応は薄くて、ちっともわかってくれていない。
そもそも『相談センター』って名ばかりで、相談にまったく乗って
いないじゃんよ（怒）

調査票１つに１ヶ月待たされるって…
何か検査をしていて、結果待ちだったらわかるが、血液検査さえ
前回のを記載するからとしていなかったのに…

もう怒りを通り越して、泣きたい気分ですよぉ〜

そりゃないよ

いくら待っても、特定疾患受給者証の更新手続きに必要な
診断書が病院から届かない。

今年はわか杉国体などがあり、更新手続き受付終了も例年より
早いうえに、受付日が月３日しかない…っと、言う事もあり先月
病院の予約日変更までして早めに主治医に頼んで来たのに…

あれから今日で２５日も経つ…
一昨年もこれほどではなかったが遅くて催促に行ったら、
看護士と医師との意思疎通が悪いと…主治医談で、去年は少し
改善されたのか１０日程で届いていたのに、また今年こんな
状態（-公- ）

…で、このままいつまでも届かないとさすがに困るので、今日
病院に確認の電話をかけた…ら、まだ出来ていないと（怒）

事情を繰り返し話して、次の２０日の受付日には間に合う様に
今週中に書いて送ってくれるように催促した。

本当に患者の事考えてないなぁ〜っと。
主治医どうこうではなくて、病院の体勢が悪いのだろうと思う。
主治医は用紙が自分の所に回ってくればすぐ書いていると
言っていたから…
次の予約日は９月１４日だけど、主治医に話して改善して
くれるように再度話そう。

それと保健所の方にも更新手続き書類の早めの発送とか、
受付etcについても改善してもらうように話そうと思っている。
だってお役所仕事で本当に患者の事考えてないもの。

『言うべき事は言う』…それが私なので。

移動…移動…してきました

最近とっても忙しそうな夫。
今日は私のダブルの病院の日だったのだが、そんなこんなもあり
１人で出かけてきた。

いつもの様に長時間の車の運転は睡魔がひどい私には無理なので、
８時に家を出て、今回も八郎潟駅までは車で…そこから電車に乗り
換えて秋田市へ。

秋田駅からはバスで午前予約の大学病院へ…
今日は会計が混んでいて３５分くらい待たされた（-公- ）

…で、一旦秋田駅に戻り、そこからバスを乗り換えて実家へ。

昼食をご馳走になり、午後のUCの予約時間までばちゃことおしゃべり。
弟に中通病院まで車で送ってもらい…申請書類を頼んで来た。
…申請書類、主治医現在３０人分書かないと…っと言っておりました。
届くまでどのくらいかかるかわからないが、郵送してもらう手続きを
して、薬を処方してもらってきた。

病院からは…遅い時や電車まで時間がない時はタクシーを使うが、
今日は歩きで駅まで。
１５分の道のりだったが、慣れないサンダルで靴擦れが（涙）

…で、また電車に乗り八郎潟駅に戻り、車で帰ったのが１７時。

それから夕食を作り…etcで、もうぐったりです。
なので今日は早めに寝ま〜〜〜す。

気ぜわしさと受給者証の話

子供達関連の行事が来月初旬まで結構ある。

８日に娘の吹奏楽部のコンクールに始まり…
１０日に中学校のPTA…
１３日に吹奏楽部の慰労会…
１８、１９日は娘の田沢湖アートドリーム学習…
１９日は息子の白神山地ナチュラルサイエンス学習…
２１日から夏休み…
２３日は息子が剣道部の朝練参加…
２６日の日本武道館での剣道の試合の応援に２５日、２６日と
息子は東京…
３１日に剣道部の役員会…

子供の行事だが、お弁当を作ったり、出かけたり…っと。

その合間に息子を眼科に連れて行き、コンタクトの具合を診て
もらい、コンタクトを購入してこなければ。
それに息子の顎関節症の治療の予約も入っている。

夏休みに入ると家庭訪問もあるし…

来月は３日に剣道部の役員会があり、そこで一応会長の方は
お役御免となるが…夫はそのまま例年にはない顧問職につく
そうだ（＾ー＾；）

…

私の病院もUCではない方の予約が７月２０日に入っているし…
本当は３日にUCの特定疾患受給者証の更新書類も届いていて、
本当なら早めに主治医に記入してもらい提出したいのだが、
その旨を主治医に前回話したのだが、まだ大丈夫だと次の予約日、
８月１７日になってしまったので…患者が多くて予約が取りづらい
のもわかるが…かなり心配。

他県では申請用紙も早く届いていたり、郵送で受付もしている
様だが、秋田では用紙が届くのも遅いし、受付日も７月、８月中は
それぞれ３日だけ、９月も２日だけと…合計でも８日しか受付して
いない。
例年は９月末まで週２回の受付だったのに、今年は９月７日まで…
しかも、受付日も少ない上に時間も９時〜１５時ってさぁ〜

おまけにわか杉国体開催準備の為、申請受付や交付手続きが
遅れることが予想されるので、早めの申請を…っと書かれていた。
だったら、申請書類もっと早めに郵送してよね!!（怒）っと

８月１７日に病院に行き、書類記載を主治医に頼み、それを自宅に
郵送してもらう手続きをして…
順調にいっても１０日は届くまでかかると計算して…
９月４日か７日の受付日にギリギリになりそう…
でもそれで現在の受給期限の９月末までに新しい受給者証が届く
とは考えられない。

去年だって、８月１０日に申請書を提出したのに、新しいのが届いた
のは１０月に入ってからだったし…
受給者証がない間、体調不良にならないようにしないと…
それ以前に体調不良でなくても、届く前に通院日になったら、また
面倒な手続きが加わるのでは…っと。
毎年ちょうど稲刈りで忙しい時期…つまり受給者証が替わる時期に
体調不良を起こすのもあるし…申請が通るのかも正直不安。
年々基準が厳しくなってきているし、このままいくとそのうちUC
自体が難病指定から外される日も遠くないだろうし…

今入っている入院保険２つのうちの１つは来年で期限切れ…
もう１つも５３才までの保証…
新しく保険も入れない現在…受給者証だけが頼りなのだが…

今保険入っていない方…ぜひ健康なうちに入院保障がしっかり
している物に加入お勧めします。
脅かす訳ではないが『いざ』となってからは…遅いですよ。

思い返すと…

最近あらためて思い返すと、そう言えば最近『下血』してないかも…
っと。

身体のだるさは睡眠時無呼吸症のものなのか…免疫抑制剤の
影響なのか…それとも別の原因なのかは定かではないが、
一時は毎日下血をして、プレドネマやペンタサ注腸、リンデロン
座薬のお世話になっていたのが、嘘の様だ。

あの時より精神的にどうとかも変わりはないし、逆に食事はちょっと
制限を甘めにして、肉や魚の頻度も時にはゆるめにしたり…
お菓子もおせんべいだけは、たまにならOKの許可をもらい、食べたり
しているし…
少し食事をゆるくしていた方が精神的に楽なのかも…
キチキチにしていた時に下血が続いていた時は本当に『なぜ？』
っと追いつめられていた気がする。

それを諦めて、こんなもんなんだ…っと下血も気にしない様にして
食事も完璧をやめたら、気づかないうちに止まっていた。

このままUCに関しては良い状態が保てたらよいなぁ〜

ーおまけのどうでもよい話ー

昨日行ったお店で購入したはんこ…
消しゴムはんこ用に購入した布用インクもたくさんあるし、どうやって
使おうかなぁ〜楽しみ♪

気長に…ね

さてお久しぶりの体調の話…

えっ興味がないですか？
そんな事言わずに読んで行って下さいよぉ〜w

免疫抑制剤イムランを服用するようになって二年が経とうとしている
現在…何度も書いているが良かったのは最初の一年で、今年に
入ってからは再燃と緩解の繰り返し状態である訳だが…
イムラン服用で再燃の程度がある程度押さえられているのかは、
正直私にもわからない。
でも身体のだるさはイムランだけではなく、睡眠時無呼吸症も
関連してきているのは最近はっきりした。

が、今回の下血はしぶとい…もうすでに三ヶ月経とうとしている。
その間、何もせず手をこまねいていた訳ではなく…入院は拒否したが、
プレドネマ注腸も試し、前回入院時は効果があったが、今回は
余計ひどくなるという結果に終わり、なんとか最近リンデロン座薬で
トイレが真っ赤っか状態から脱却出来て、後もうちょっとっという所
まできている。
おかゆオンリー生活をした効果もあったとは思うが…
本当に何で再燃するのか？…さっぱり原因がわからんのは毎度の事
であるが…（-公- ）

肉下腫に関しては、その後治まりつつある。
手術までしたのに、またおかしな状態になった時はがっかりしたが、
取り越し苦労だったようだ…多分大丈夫のはず…である…

昨日から天気も下り坂…
今日も雨も風も強く寒い…
そんな時暖房をつけると、こ奴は…

　

羨ましいくらい平和な顔で寝ている。

　

病気と仲良くも難しいが、まぁ気長にいこう。

気になる記事

今朝の朝日新聞にUCに関する気になる記事が…
新聞の方では一面で、もっと細かくいろいろ書かれていた。
ただここでは医療費を無料化してきたが…っと書かれているが、
実際は無料化されているのは重症者だけで、以前から殆どの人は
無料化されてはいないし、数年前の見直しで所得によっての負担
金額設定に改定されている。
読売新聞では別の書き方をしているようだ。

前々から言われ続けていた事だけど…いよいよ本格的に来年度
から見直す方針を固めたようだ。
仕方が無いと言ってしまえばそれで終わりだが…
パーキンソン病に至っては私は無知なので、軽はずみな事は言え
ないが、UCに限って言えば確かに人によって症状は違っている
ように思う。
何でも食べても平気だったり、薬の服用も殆どしなくてもよかったり、
日常生活に不自由ない人もいるようだし…まったく逆の場合も…
なので軽症者を外して、他の疾患を難病指定に…っというのも、
研究事業に費用を使いたいというのも、頭ではわかる。

ただ、軽症者と重症者に分けると言うがその線引きは、どの基準で
されるのか…その場合自分はどちらに入るのか？
２つに分けるとしたら、やっぱり軽症者扱いになるのだろうか？
今は都道府県によって認定されていて、県によってまちまちの対応と
なっているが、今後もその方向性でいくのか…など不明点が多い事も
確かだと思う。

それより何より他に削減すべき所はないのだろうか？
なんかテレビの税金の無駄遣いの特集を見る度に、日本という国は
おかしいんじゃないかと思うのは私だけなのだろうか？
難病対策に限らず、医療費負担を上げて、消費税も上げようとして
いるその一方で、天下りや私達の知らない所で税金が無駄使いされ
ている。
もっと国民に納得できるような説明をして欲しいものだ。
でなければ、不安感、不信感だけが募る気がする。

ー追記ー
後日もう一度朝日新聞のHPの記事を確認したら、無料化してきたが…
の部分が、無料または減額にしてきたが…に書き直されていました。
誰かからか指摘がされたのでしょうね。

お肉もスッキリ？

おかゆオンリー生活も２日…
ちょっぴりですが下血量も少なくなりトイレが真っ赤に染まる程
ではなくなってきました。

さて、おかゆだけの生活も慣れればそれ程苦ではない…
これも長い絶食経験を思い起こせば、おかゆだけでも口に出来る
のは、まだ幸せだと思えてくるから不思議だ。

それでも家族の食事は普通に作らなければならないが…

そんなおかゆ生活で体重の方もちょっぴり減ってきた。
入院、絶食に備えて備蓄してきた体重（苦笑）なので、多少なら
減っても大丈夫なのだが…お部屋の不要品と一緒に、身体の
お肉まで処分できてスッキリ…やったぁ〜〜〜なんて手放しで
喜べはしない微妙な所だ。

体重減少で痩せるとき、まず一番に痩せるのは哀しいかな、
一番痩せて欲しくない「お胸ちゃん」
３８kgなんて極限の状態になったときは、歩くのも辛かったが、
何より「お胸ちゃん」が、あばら骨が出て洗濯板になってしまった
事が何より哀しかった。

これが、ぽっこりお腹やムチムチ太ももやお尻からだったら…
なんて…
でもさすがにこの時は全部ガリガリで痩せた〜やったぁ〜なんて
悠長に喜べる気分ではなかったが（涙）

さぁ後何日おかゆ生活を続けたらいいのか…
おかゆから徐々に元の食事に戻すのも難しいだろうな。
食事を戻して下血量まで逆戻りになったら、元も子もないからね。
こうなったら長期戦覚悟で頑張るぞ!!
入院だけはどうしても避けたいしね。

今日、息子の友達のお母さんに「私は入院して、ゆっくり寝たい」
っというような事を言われたが、実際入院を経験したらそれは
言えない言葉だよなぁ〜っと思った。
私は明後日の一泊の検査入院さえ嫌でしょうがない（-公- ）

母 決意する

今日、待ちに待っていた特定疾患受給者証が届いた。
これでまた一年間は医療費一部補助が受けられる。
現在の体調は…まだ下血から解放されていないが、少なくとも
これで金銭面での不安は少し解消された。

何がきっかけだったか…惚けてきている母は忘れてしまったが、
夕べ息子と海外旅行話をした。

以前から息子は世界一周旅行がしたいと言っている。
なんでも五大陸制覇したいそうだ。
サッカーのワールドカップも見に行きたいし、大好きなクラブチーム
アーセナルも生で見たい…豪華客船にも乗りたいetc…っと夢は
つきないようだ。

そんな話の流れで…「お母さんは海外行きたいと思わないの？」
みたいな事を聞かれたので、「体調的に問題がなくて、何でも食べ
られるんだったら行きたいけど、行って食べる物がないとか、体調を
崩して現地で病院に行くことなんかを考えたら、今のお母さんは
海外より沖縄とか九州に行きたいな」と答えた。

私自身は海外旅行は２度行っている。
高校の修学旅行で中国と、新婚旅行でフィジーに…
行ったら行ったで何とかなるかなっという気持ちより、やっぱり不安
の方が今は強い。

そんなこんなの話をしていたら、息子がぼそっと…
「結婚何十周年記念とかに海外旅行に連れて行きたいと思って
いたんだけど…」っと

えぇーーーー!!

今からそんな事考えてたのぉ〜？
母なんか、ばちゃことじっちゃの結婚４０周年祝いもうっかり忘れて
しまっていたというのに…（汗）

意外な言葉にびっくりするやら嬉しいやら…
そうね、じゃあその時までに行ける様に元気になるように…

母 頑張るよ!!　（＾０＾）／

特定疾患受給者証

今年は８月１０日に特定疾患受給者証の更新手続きをした。
例年であれば、受給期限終了の９月３０日までには、次の
受給者証が家に届いていたのだが、今年はまだ届かない。

大体秋田の場合は申請してから一ヶ月位で届くはずなのだが、
どうなっているのだろう。
去年はもっと遅く申請したのに、９月半ばには届いていたと思う。
まさか…軽快者認定された訳ではないよね。
だとしても、その場合でも特定疾患登録証が届くはずである。
どっちもまだと言う事は？？？
ただ申請者が多くて遅いだけなのだろうか？

現在は注腸やら、座薬を使用しているが、申請書を出した段階
では、主治医は座薬の使用をしていたのに記載をしていなかった。
でも私の場合、免疫抑制剤イムランを服用、生活的に不自由は
ないが、軽症といえど再燃と緩解を今年に入ってからも４度は
繰り返している。
なので主治医判断では難治性ありな訳で…それでも認定から
外されたら治療も変わってしまうのではないかと…

今現在処方されている薬の自己負担を簡単に３割計算してみても、
月２万円位にはなりそうだ。それに診察、検査代がプラスされる。
私の場合は他の病院にも通院しているので、単純計算でも認定から
外されたら私の医療費だけで月に３万円位にはなりそうである。
正直、それはきつい…
薬価の高い注腸薬を使うのをためらってしまうかも…

それに病気で医療保険にも入れない今の状況で入院となったら…
その時は、申請しなおせば受給者に認定されるかもしれない。
もしダメでも高額医療費での保証はある。それは承知している。

そりゃあガンや他の病気の人に比べれば、現在の補助が受けられる
状況はまだ恵まれているのかもしれない。
贅沢だと言われれば、何も言えないが…
ただUCを難病指定から外そうという動きがあるなかで、この先の事を
考えるとどうなるのか不安はつきない。

次の病院の予約日は２０日なのでまだ日があるが、現在下血が
悪化している状況なので、その前の受診もありえる中で受給者証が
届かないのは…う〜ん困った状況である。
保健所に問い合わせた方がよいものか迷っている。

目から鱗

プレドネマ注腸…
一応注腸前に人肌に温める。
なるべく腸に刺激を与えない為だ。

入院中などは、洗面器にお湯を溜めて袋ごと温めていた。
退院後も何となくそうしていたのだが、ふと思った…
もっと簡単な方法があったじゃないか…

それは入浴後のお風呂に、IN…
っと言う事で、今お風呂の温泉の中で温めている最中。
プレドネマが温泉に浸かっている…正確に言うと素なのだがw

回避したはいいが…

前もって書いておきますが、今日は読んでも楽しくない話題
です…UCに興味がない人にとってはどうでもいい話…
しかも長文になってしまいました。
でも、今の私の頭の中はこの事でいっぱいで…彫り彫りも
縫い縫いさえも、何にも考えられない状態なのです…
興味ない場合はスルーして下さいね。

先日病院に行った時点では下血は続いていたものの、さほど
酷くなかったので入院も拒否して自宅で療養をしているが、
プレドネマ注腸を始めて１０日、気のせいではなく明らかに
症状が悪化して下血量が増えている…（涙）

なぜ？？？ っといくら自問自答してみてもわからない。

特にストレスもない…強いて言えば、症状悪化がストレスに
なっている悪循環が辛い所。
下血も一ヶ月半…今まで夜にプレドネマ注腸をしていたのだが、
今日から自己判断で朝にリンデロン座薬も追加する事にした。
薬の効果が出る様に、出来る限りじっとしている。

これで多少なりとも良くなって、下血が止まってくれたらと淡い
思いを描いている。

内臓疾患ゆえ、見た目的には元気いっぱいで言わなければ
わからない。
でも本当は、免疫抑制剤とステロイドで身体はだるいし、結構
きつい。ここ数日は特に辛い状態である。

病気の事は一緒に食事をする機会も多いので、息子の同級生の
お母さん友達や近所の人にはオープンに話してあるので、気を
使う必要はない。
逆に気を使ってもらっていると言う、ありがたい状況だ。

今回も先日の剣道部の優勝祝賀会での食事の時に、いつも以上に
食べない私に「どうしたの？」っと聞かれ「実は…」っと症状
悪化の話をしてしまった。
辛い所を見せるのが嫌だから周りに言わないという人も多いが、
私の場合理解してもらわないとどうしようもないので、あえて
言っている…
今では周りもそれに慣れて来ているっという状況だ（苦笑）

そんなこんなで…
トイレとお友達状態とも、下血とさよならも出来ない状態が続いたら
冗談抜きで「入院」の二文字が現実に…（滝汗）
入院となると、最低でも軽く一ヶ月は入院させられるので、それだけ
は回避しなければ…

ゼロの日

昨日作ったバッグ入れを作るつもりでいた今日であるが…
日中何にもする気になれなかった（-公-　）

何となく原因はわかっている。
一週間前からUC治療に使用しているプレドネマ注腸の影響では
ないかと…この薬、ステロイド（副腎皮質ホルモン）薬なのだ。
使用するとだるさが出て来る。

なのに今の所症状に変化無し…っと言うか、逆に少し下血がひどく
なってきているような（涙）

そんな私の気持ちを知ってか知らずか…
座っている私の足に、こいつは無理矢理乗っかって来て寝る。

「大丈夫だよ」っと、励ましてくれているのか？
単に甘えているのかは定かではないが（＾ー＾；）
たまにはこんな「ゼロの日」があってもいいかなっと、こいつの
顔を見たらそう思った。

セーフ…なのか？

今日は午前と午後で２つの病院の掛け持ちに…

午後からのIBD外来でのUCの診察にて…
一ヶ月前からの血便、下血とその対処の話を主治医に報告。

恐れていた「入院」の二文字も出ましたが、そこは「入院する
程の症状ではない」っと話して、注腸薬での治療を自ら提案。

「プレドネマとペンタサ注腸のどちらがいいか」と聞かれたので、
プレドネマにしてもらった。
ペンタサの方は入れ物が固くて注腸がやりにくいので…

それで症状が無くなってきたら、リンデロン座薬に切り替えて
薬の量を調整して様子を見る事に話をまとめて来た。

これで症状が無くなってくれれば…

…っと、言う事で２つの病院の薬一ヶ月分でこの量です。

　　　ドドーーーン!!

　　　すごい量です（滝汗）

それでも入院を回避できた事だけは、セーフです（＾ー＾；）

今回はしぶといぞ

今月１４日からのUCの血便、下血…
１７日からリンデロン座薬の使用を開始した。
いつもならそろそろ治まってもよさそうな物なのだが、今回は
二週間なるが少しはマシになった程度でどうも完全には治まって
くれない（涙）
来月１５日までには何とかなってもらわないと、すぐ入院させたがる
主治医なので…
入院しても食事療法と安静のみ、後は注腸薬をプラスする程度
なので、とにかく暇な入院生活なのだ。
痛みがあるならまだしも、多分今回も直腸あたりの炎症止まり
だろうから…
入院と言われたらペンタサ注腸かプレドネマ注腸を出してもらい、
それで取りあえず様子を見たいと言おうかなぁ〜

免疫抑制剤のイムランもこうなるとどうなんだろう。
服用を始めてから１年９ヶ月…
最初の１年こそ再燃はなかったが、今年に入って既に４回の再燃と
緩解を繰り返している。
長い時は５週間リンデロン座薬使用でやっと治まったり、かと思えば
３日位で治まって１週間の使用で済んだり…
症状は軽いものの、こんな風にしょっちゅう再燃を繰り返すので
難治性ありなんだろうけどね。
週一回のIBD外来は予約診察のみなので、なかなか予約外の時に
行くのも躊躇してしまい、自己管理で今まできたので悩みどころだ。

再燃の原因が何か他にあるのだろうか？
食事は指導を守ってるつもりだし、特にストレスもかかえていないし、
なんでだろう〜なんでだろう〜なんでなんでだろう〜〜〜♪
なんて歌ってる場合じゃないんだけど（汗）

こうなったら、食事を今以上に注意しないとダメかなぁ〜
でも肉も食べてないし、魚もたまにだし、油物も食べてないし…
ラーメンや刺激物も当然食べていないし…
お菓子類に至ってはガム一枚、飴一個も口にしてないのに…
これ以上何を我慢したらいいのだろう。
わからなくなってきたよぅ〜〜〜（涙）

変な天気と困ったお腹

今日も一日ムシムシと暑かった。
午後になると、ザーーーっと雨が降って慌てて窓を閉めると止み、
開けるとまたザーーーっと降って来るの繰り返しだった。
雨が降ったせいだろうか、湿度がかなり高くて不快指数も上がって
来る。
決して雨が降ったから涼しくなるという事もない一日だった。

お腹の調子も朝からいまいちだったし…
っと言う事で、今日も一日２階の寝室でゴロゴロ…

リンデロン座薬を使用して５日…
まだ下血も止まらない…
最近暑いと、本来御法度の氷を入れた冷たい水や冷茶をガブガブ
飲んでいたせいもあるのかな？
でも、ジュースやアイスはUCになってから口にするのも我慢して
いるので、冷茶くらいは飲みたいよぉ〜〜（涙）
お願いです。お腹さん元気になって下さい…
次の外来は９月１５日なので、それまで落ち着いてくれないとね。
頑張れお腹!!

にしても…今年に入ってから度々再燃しているけど、免疫抑制剤の
効果はあるのだろうか？…最近ちょっと疑問が…

飲んでいないともっと酷くなると言われたら何にも言えないが（涙）

体重詐称は内密に

特定医療疾患の更新手続きの個人調査票を、病院の主治医に
書いてもらい、郵送してくれる様に先日依頼していた物が昨日
届いた。

早速、用紙に書かれている事項をチェック…
表は多少記述に変化あり。

難治性は相変わらず「あり」の所に○がついている。
まぁ相変わらず時々下血してはリンデロン座薬で治すの繰り
返しだったからねぇ〜（再燃の繰り返し）
でも、去年は中等症だったものが、今年は軽症に○が…
まぁこの一年は入院する事もなかったからね。

他の記述は…さほど変化無し。
フリーで記述の欄には「時々血便あり」と記載が…
って…先生、私の話しを毎度ちゃんと聞いていたのだろうか？
正しくは「血便」では無く「下血」だよぉ〜
それに出来れば、リンデロン座薬を使用している事を記載して
欲しかったなぁ〜

まぁ免疫抑制剤イムランを使用しているので、補助費対象外
にはならないだろうが…

…で、裏面を見る。
この一年は血液検査以外していないので、内視鏡検査等の
項目は記述無し…
血液検査の結果も一応問題無し…よしよし…
体温と脈拍は計りもしないで、主治医がこのくらいだろうっと
適当に私の目の前で記載していた（汗）
体温はこのくらいっと言われたのより平熱は低いと主張したら
「じゃぁこのくらい」っと適当だったしね…

まぁ、相当数の書類を書かなければいけないので、その辺は
臨機応変なのだろう…（苦笑）

後は…身長…まぁこれは一年では変化があるもんでも無いので
問題無しの１６２cm…

問題は体重だ…あえて主治医も聞かなかったので、去年と
変わり無しの体重が記載されていた…
田植えの一時の体重増加からは少し落ちたが…記載体重より
現在３kgオーバー（汗）
明らかに詐称である…（＾ー＾；）A

まぁ記載体重が現在より多ければ「違うんですよ」っと訂正する
所だが、逆なので「まぁいいか」ってなもんだ。
夏バテで痩せるかもしれないしねぇ〜（苦笑）

提出する他の書類も準備が済んだので、明日保健所に行って手続き
してこようと思っている。
受付が秋田の場合は火、木曜日のみなので…
他県では郵送で受付できる県もあるようだが、秋田の場合は持参
しなければいけないので面倒だ。
でも他県と比べたら更新手続きはそれ程時間がかからず、去年も
結構早く、手続きしてから新しい受給者証が届いた。

今回もすんなりいけば良いが…

薬増えちゃいました

今日はUCとは別の病院へ…
本当は仕事が忙しい時期なので、一人で電車とバスを使って
病院に行くつもりでしたが、昨日ひどい頭痛で早く寝たのと、
今朝になったら腿がつった様に傷むのとで、夫が気を使って
病院に連れて行ってくれました（感謝）
７時４５分には家を出て高速で往復して１０時には家に帰り着く
というハードスケジュールでも、夫は帰ってすぐ仕事に出かけ
ました。

今回、少し前から気になっていた事を話したら薬が追加になって
しまいました（汗）
ちなみに今、一日に飲んでいる薬の種類と量は↓

朝は、８種類、８錠と２カプセル。
昼と夜にそれぞれ、７種類、７錠と２カプセル。
寝る前に、２種類、２錠を服用します。

左の３種類はUCの薬。
左上のオレンジのが免疫抑制剤のイムランという薬で、免疫力
を下げる薬です。
病気というと普通免疫力を上げるのでしょうが、私の場合は逆
なので。
この小さなたった一錠の薬でかなり体力的にも違ってしまい
だるくなって無理が利かない身体に（涙）
少し動いただけで疲れるし、風邪等もなかなか治らない…
でも、辞める訳にはいかないのが辛い所。
副作用で白血病になる可能性があるので、定期的に血液検査を
して様子をみながらの服用なのですが、その副作用の危険が
あっても服用を続けなければいけないジレンマが…

で、今回追加になったのが右の３種類。ビタミン剤なのですが、
末梢の血液循環をよくしたり、毛細血管に作用して代謝反応
を促進したり、神経痛、筋肉痛等に使用する薬です。
ちなみに右上のは娘がニキビの薬として飲んでいる物と同じ
ビタミンC製剤。

これで血液循環が改善してくれるといいのだけれど…
今朝にはまたちょっと下血も…ひどくなったらステロイド座薬を
使わなければ…そうならずに済めばいいのだけれどね…

難病対策の見直し

おすすめブログの「40歳からのクローン病」の３月２９日の記事で
難病対策の見直しについての記事が書かれていた。

それには３月１６日の参議院厚生労働委員会において、自由民主党
の坂本由紀子議員より、難病に関して質問があり、政府側から、
難病対策の見直しに触れる答弁があったそうだ。

坂本議員の発言の趣旨は、条件を満たした新たな難病を特定疾患に
取り入れるために、現在はすでに患者数が5万人を越え、希少性という
面で条件を満たしていない疾患や、ある程度治療法が確立された疾患
をはずせ、というものです。
つまり疾病の入れ替えを早くしろということのようです。

坂本議員の答弁をよく読んで行くと、５万人を越え８万人もいる疾病も
ある…と、これはまさに私のなっているUCの事を指している。

確かに他にも難病指定はされていないけど希少性の高い病気で
苦しんでいる病気を難病指定にという話には納得出来るが、だから
といってその替わりに単に患者数が多いという理由だけで外せという
のには納得出来ない。

現に今現在、既往症を持っているという事で保険にも新規契約出来な
かったり、多くの薬を服用し、今現在でも完治する病気とはとても
言えない状態である。いつまた入院となるかもわからない。
数年前の特疾患の見直しで今は自己負担額も増えている状態…
特疾患から外されたら、医療費負担額が当然増えてくる。
薬代だけで月１万は下らないだろう。それに診療代、検査費を入れる
と…他にも病気を持っている私は頭が痛くなる。
いつかはそんな話もあるだろうと思って将来に向けて保険に入れない
ので、自分で将来に備えての医療費としての貯蓄も視野に入れての
貯蓄はしているが、近い将来となるとまた別の話である。
病気の事だけでも不安なのに、医療費の心配までしなくてはいけない。

確かに同じUCでも、薬の服用も食事の制限もなくても問題ない人も
いる。前回の見直しでその辺は見直し済みではないのか。
患者数という一括りで特疾患から今外されるのはなんか納得出来ない。
ある程度の治療法と言うが、それが強いステロイド薬だったり、私の
ように免疫抑制剤だったり、栄養療法、最後は大腸摘出だったり、
また人によっては、病気によって仕事もできない人もいる。
まだまだ根本的な画期的な治療法が確立されていない今外される
のは納得できない。

確かに特疾患は「研究目的」で「患者の救済」ではないのも頭では
理解しているが…

経費削減の意味を履き違えているような気がしてならない。
削らなければいけない、見直さなければいけない事は他にたくさん
あるのではないのか？？？

下血注意報発令中！！

実はここ２週間程前からほんの少しなのですが、下血が出ています。
原因はいろいろ思い当たります。
事故の事だったり…（その後あれからまた何の連絡もない）
息子の勉強や試験、生活のあれこれだったり…
娘の部活の子と親と先生の問題のあれこれだったり…
今日は娘が休み時間に公衆電話から、怒りがおさまらなくて電話を
かけてきたりと、娘のストレスのはけ口になっての悩みはつきない。

そんなこんなで、ちょっと最近ストレス溜まり気味…
本当は日曜日の剣道の大会後の反省会を温泉でやった時に、たまには
美味しいものを食べて、気の合うお母さんとおしゃべりで気晴らしをした
かったのですが、タイミング悪く義父母は留守、週の半分は温泉に
義母と出かけている娘なのに、今回は断固行く事を拒否。
「一人で留守番している」と言うものの、昼ならまだしも夜に娘一人
置いて行く事も出来ず（夫は審判の先生の接待で出かけていたので）
結局娘と留守番をするはめに（泣）

結果、昨日には下血がちょっと醜くなっていたので、以前もらって
使って残っていたステロイドの座薬を使う事を決断。
次の受診予約日までに、これで治まってくれればいいのですが、
ひどくなるとまた医師から「入院」という二文字が出そうで…

唯一の救いは、２週間前に買った株が騰がって昨日売却して、先日
契約して支払った息子の学習教材（ジャ○ト．○ート）代分儲けて、
他の株も騰がっている事。

そして、先日ネット通販でデジカメと写真用のプリンターセットを注文
したのが届くのが今の楽しみ。

小さな楽しみをもっと見つけて、あれこれも解決したら下血も止まって
くれるかなぁ〜
早く一つでも解決して欲しいなぁ〜と切に願わずにはいられない。
だって入院はパスしたいもん♪